自闭症家长:女儿18年的康复之路,我所总结出来的23条建议


2020-02-26 10:50  星悟说  浏览量:184

当得知年仅2岁的女儿患有自闭症时,我和所有家长一样,很长时间处于极度沮丧甚至绝望之中,抱怨老天为什么如此对待我,我带着女儿跑遍全国,遍寻名医,康复机构,现在回想起来,连我自己都不知道,那段时间是怎么度过的

现在女儿已经18岁了,作为一名重度自闭症患者,虽然现在交流仍然存在一些问题,但基本生活可以自理,而且在一家会计师学校从事会计证制作(盖章、打印、套膜)

作为一个“治好”了自闭症孩子的过来人,我把我这些年所总结出来的经验告诉我的好朋友星悟说小编,也希望给还此路上挣扎的家庭一点建议:

1.保留自己的生活

不要把所有时间和经历,都放在孩子身上,她会让你透不过气来的,你在与不在她都在那,你可以做点自己喜欢的事情,这也是一种放松,避免自己陷入绝境

2.不要把自闭症当回事

龙生九子,九子各异,每个人都有这样那样的“小癖好”,你就把她当作一个有“特殊”癖好的人看待,她就是这样。谁家孩子没点特殊“癖好”?

3.固定生活模式

自闭症患者是不灵活的,每天必须遵循同样的生活方式,如果没有危险,尽量不要变动

4.避免刺激到他

一方面刺激会导致她们情绪失控,另一方面,刺激往往会带来更多新问题,让你措手不及

5.不要一直和她们说话

有时候她们不想说话,或者不想听你“唠叨”,尽量不要去打扰她们,容易引起骚动、情绪失控

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6.有计划、有规则的奖惩其行为

和正常孩子一样,如果她们做得好,你奖励她,她下次会继续;如果惩罚她,根据惩罚的不同,可能会有改善或保持不变

7.帮助她们理解周围环境

自闭症孩子很难理解抽象概念,需要帮助她们选择一种她们所能接受的方式,帮助她们去理解

8.为他们创造一个“避风港”

每个人都一样,当自己受到伤害时,需要找一个安全的地方去“疗伤”,你不知道什么时候就会“伤害”到她们,为避免事情发展无法收拾,给他们创造一个“避风港”十分重要

9.了解她们的沟通、交流方式

每个自闭症孩子都是能够交流的,只是交流形式不一样而已,但我们必须找到能够和他们交流但方式,这是生活、治疗等一切的基础

10.发现她们具备的能力

这个是关键,是未来是否能自立的希望,生活中尽量留心观察、培养、探索是否能为他们培养未来的一技之长

11.交流时简单明确

理解能力是所有自闭症孩子的弱项,对他们说话要做到尽可能语言简洁明了,配合手势、图片、肢体语言等

12.学会享受彼此的快乐

学会享受生活,自闭症孩子也是孩子,相比正常孩子,自闭症孩子在很多时候能够为我们带来更多快乐,不要纠结于自闭症,享受在当下

13.接受她们是自闭症

既来之则安之,每个家庭都有一本难念的经,既然无法改变,那就坦然接受,毕竟孩子只是你生活的一部分

14.积极的训练和治疗

把“自闭症”忘到脑后,她就是有很多不良嗜好,去纠正她

鼓励她们独立去做应该自己完成的事情

不要内疚、不要心疼、更不要不耐烦,长期坚持下来,她们就能独立生活了

除此之外,父母还可以:

15.维持家庭和睦

家庭不仅对孩子重要,对父母和长辈以及其他人也尤其重要,如果你觉得孩子是一个问题,她就会压倒一切,如果你放开了,即使其他人有想法,也很难扭转整体局面

16.与其他自闭症父母交流

一个人的想法和知识难免有限,很多时候还容易走进“死胡同”,与同为自闭症父母交流获取更多的资讯,打开自己的思路,帮助孩子进行更好的调节

17.保持好心情

不要受到孩子的影响,以前什么样,现在依旧什么样,放宽心,不纠结,忘掉未来种种,抓紧享受当下生活,不要让现状变得更糟,这样反而会影响孩子的康复

18.提前为孩子规划

和上面一样,发现孩子不足之处,寻找孩子的长处,制定一个可行性的训练计划,短则一二年,长则三五年,一定可以的,我女儿一个重度自闭症患者,训练粘贴、套膜也只用了三年

19.把控训练进展情况

一个周期内,干预训练是否起到效果,如果有效果,是否有需要改善的地方,如果没有,先寻找原因,不要急着停滞干预

20.始终保持冷静

大多数自闭症父母,孩子还没崩溃,父母自己就失控了

21.尽快学习与自闭症有关的知识

自闭症的干预治疗是需要全天候的,即便你送去机构了,从机构回来其他的时间一样需要进行干预治疗,否则效果几乎微乎甚微

自闭症孩子未来怎么样,更多取决于父母目前怎么样,说的更简单些,自闭症孩子治疗之前,先“治疗”父母,只有父母“治疗”好了,孩子才会有未来,不要把所有经历放在孩子身上,不要太看重自闭症,你应该有自己的生活,你应该自己先开心起来、心态先好起来

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